El maltrato a pacientes de esclerosis múltiple

Una investigación, que sin duda generará fuertes polémicas, documenta la naturaleza y la extensión del maltrato a pacientes de esclerosis múltiple por parte de sus cuidadores. El estudio se ha centrado en Estados Unidos, pero es previsible que la lacra esté también muy extendida en otras naciones.

La investigación la ha llevado a cabo el equipo de la Dra. Elizabeth Morrison-Banks, de la Universidad de California en Riverside (Estados Unidos).

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta a más de 2,3 millones de personas en el mundo. Esta dolencia neurológica crónica y degenerativa sabotea la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo, dando como resultado síntomas que incluyen entumecimiento y hormigueo en los brazos y las piernas, así como parálisis y ceguera.

La esclerosis múltiple afecta a las personas de diferentes modos. Algunas viven con la enfermedad durante muchos años pero con síntomas más leves, gracias a lo cual pueden seguir siendo del todo autosuficientes y nunca necesitan un cuidador. Otros, tal como señala Morrison-Banks, son menos afortunados y desarrollan una discapacidad neurológica que puede hacerlos vulnerables al abuso y al abandono por sus cuidadores si no pueden moverse por sí mismos, cuidar de sus propias finanzas sin ayuda, o evitar por su cuenta otras situaciones de riesgo.

Los resultados de la investigación revelan que 4 de cada 10 personas con esclerosis múltiple avanzada sufren maltrato emocional por alguna de las personas responsables de cuidarlas. Además, una cuarta parte son explotadas financieramente, 1 de cada 6 sufre negligencias en el cuidado, 1 de cada 9 es maltratada físicamente, y 1 de cada 12 ha sufrido abusos sexuales.

"Sabíamos que encontraríamos algún nivel de negligencia y maltrato, pero nos sorprendió lo frecuente que es la situación", confiesa la Dra. Morrison-Banks.

La Dra. Elizabeth Morrison-Banks. (Foto: C. Rosema)

Conviene aclarar que en el estudio no se incluyeron cuidadores remunerados ni personal con formación sanitaria. Investigar la conducta de estas otras personas con los pacientes de esclerosis múltiple a su cargo, será el siguiente paso en esta línea de investigación. Otro importante objetivo futuro del equipo de Morrison-Banks es investigar la eficacia de las intervenciones encaminadas a detectar y prevenir el maltrato y el cuidado negligente de las personas que sufren esclerosis múltiple en fase avanzada.

Algunas de las personas que cuidan a un familiar que tiene esclerosis múltiple también trabajan a tiempo completo, cuidan a niños u otros miembros de la familia y a veces deben cargar con sus propios problemas de salud. Todos estos desafíos pueden aumentar el riesgo de que la persona se sienta abrumada, pierda el autocontrol y maltrate al familiar que tiene esclerosis múltiple, tal como argumenta la Dra. Morrison-Banks.

La investigación también revela que los miembros de la familia que tienen que ser los cuidadores principales durante la jornada, día tras día, tienen más probabilidades de maltratar a la persona con esclerosis múltiple. Otros factores de riesgo son que la persona con esclerosis múltiple tenga niveles más altos de deterioro cognitivo o de fatiga, que al cuidador se le haya diagnosticado un problema de salud mental, que el cuidador o la persona con esclerosis múltiple consuma alcohol, y que el nivel de apoyo social dentro de la familia sea bajo. (Fuente: NCYT de Amazings)